Image
Δευτέρα 21 Οκτωβρίου 2019 10:35 Ελλάδα

Τα χρήματα για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ έφτασαν τα 2.244.000. Σημαντικό ραντεβού Κικίλια


Απίστευτη ανταπόκριση του κόσμου για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφάήλ, καθώς το ποσό που έχει συγκεντρωθεί ξεπέρασε τα 2 εκατομμύρια.

Ότι και να πει κανείς για την ανταπόκριση του ΑΠΛΟΥ κόσμου στο κάλεσμα βοήθειας στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, είναι λίγο…

Σημαντικές εξελίξεις αναμένονται αυτή την εβδομάδα για την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία. Με το «τσουνάμι» αγάπης για τον μικρό συνεχώς να μεγαλώνει, ο στόχος για μετάβαση στη Βοστώνη φαίνεται πως είναι όλο και πιο κοντά.

Μέχρι και χθες, χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό, είχε συγκεντρωθεί το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ, ενώ οι πρωτοβουλίες που έλαβε το υπουργείο Υγείας επικοινωνώντας με τη φαρμακευτική εταιρεία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστώνη, επαναδρομολογούν την πορεία του μικρού ασθενή.

Κομβικής σημασίας είναι η σημερινή συνάντηση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια με εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρείας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας. Στη συνάντηση θα συζητηθεί η διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας, με τον κ. Κικίλια να επιχειρεί να πετύχει την καλύτερη δυνατή τιμή για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη, καθώς μέχρι τώρα οι επαφές της οικογένειας την εταιρία ή νοσοκομεία γίνονταν ιδιωτικά. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.

Υπενθυμίζεται πως ο υπουργός Υγείας, μετά την απόρριψη του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στη Βοστώνη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, είχε δεσμευτεί να κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις ΗΠΑ.

Παράλληλα με την πρωτοβουλία αυτή, ο κ. Κικίλιας είχε δρομολογήσει και την επικοινωνία με το εξειδικευμένο κέντρο Boston’s Children Hospital, έχοντας ζητήσει τόσο τη μείωση των νοσηλίων για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, όσο και την επιτάχυνση της διαδικασίας εισαγωγής του παιδιού στο νοσοκομείο της Βοστόνης. Προς την κατεύθυνση αυτή κινήθηκε και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθήνας, υποβάλλοντας το ίδιο αίτημα. Στο πλευρό της οικογένειας Γλωσσιώτη αλλά και της ελληνικής πολιτείας να συνδράμει έχει ταχθεί και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής, κ. Ελπιδοφόρος.

Αξίζει να σημειωθεί πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.
Συγκεκριμένα, όπως ενημέρωσε η MDA Hellas το πρωί του Σαββάτου είχε φτάσει τα 2.244.000

Κάτι που σημαίνει οτι όλοι μαζί έχουμε απίστευτη δύναμη!

Κοντεύουμε ...

Συνεχίστε και ο στόχος θα επιτευχθεί

 

 

madata.gr
Κάντε Like το daypress.gr
Myrtios Restaurant στη Χερσόνησο Ηρακλείου Κρήτης