Η σπαρακτική ιστορία μιας μητέρας που βλέπει την τρίχρονη κόρη της να χάνει σιγά σιγά τη ζωή της από τη νόσο Batten
Η 41χρονη Στέισι Σπρέισον από το Ντόρσετ της Βρετανίας πίστευε κάποτε ότι η μικρή της κόρη, Τερίσα, θα ήταν ένα «παιδί-θαύμα». Σήμερα, ζει την απόλυτη τραγωδία: το παιδί της διαγνώστηκε με τη σπάνια και ανίατη νευροεκφυλιστική νόσο Batten, μια πάθηση που προσβάλλει παιδιά και τα οδηγεί σταδιακά σε πλήρη απώλεια όρασης, ομιλίας, κινητικότητας – και τελικά στη ζωή τους πριν από την εφηβεία.
«Είναι καταστροφικό. Είμαστε συντετριμμένοι ως οικογένεια. Δεν το εύχομαι σε κανέναν», λέει η μητέρα στη βρετανική Sun. Η Στέισι, που έχει οκτώ παιδιά, θυμάται πως από τη γέννηση η Τερίσα «ήταν διαφορετική»: γεμάτη ενέργεια, με ασυνήθιστη αντίληψη και γρήγορη ανάπτυξη. «Ειλικρινά πίστευα ότι θα διάβαζε μέχρι να γίνει ενός έτους», λέει.
Όλα άλλαξαν όταν το κοριτσάκι άρχισε να παθαίνει σπασμούς και κρίσεις λίγο πριν κλείσει τα τρία του χρόνια. Σύντομα, διαγνώστηκε με επιληψία, όμως οι κρίσεις έγιναν πιο βίαιες και παρατεταμένες – με το παιδί να μένει συχνά αναίσθητο για 20 λεπτά, μπλε στο πρόσωπο. Έπειτα από σειρά εξετάσεων, οι γιατροί ανακοίνωσαν στους γονείς τη φρικτή αλήθεια: η Τερίσα πάσχει από τη νόσο Batten, μια σπάνια γενετική διαταραχή για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
«Τη βλέπω να χειροτερεύει κάθε μέρα»
Η ασθένεια προχωρά γρήγορα. Η μικρή έχει ήδη αρχίσει να χάνει την όρασή της, δυσκολεύεται να μιλήσει και να περπατήσει, ενώ πολλές φορές ξεχνά τις λέξεις που ήξερε. «Είναι σπαρακτικό να τη βλέπω να προσπαθεί να πει κάτι και να μην τα καταφέρνει. Μου ραγίζει την καρδιά», εξομολογείται η μητέρα.
Παρά τις τραγικές προβλέψεις, η Στέισι και ο σύζυγός της δεν σταματούν να ελπίζουν. Η Τερίσα υποβάλλεται κάθε 15 ημέρες σε τετράωρη επεμβατική θεραπεία στο νοσοκομείο Great Ormond Street του Λονδίνου, όπου εγχύονται ένζυμα απευθείας στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό της. Η θεραπεία, που κοστίζει περίπου 500.000 λίρες ετησίως, καλύπτεται στο πλαίσιο κλινικής δοκιμής και θεωρείται «ζωτικής σημασίας» για την επιβράδυνση της νόσου.
Ο αγώνας για ελπίδα
Η οικογένεια αντιμετωπίζει τεράστιες οικονομικές δυσκολίες. Τα συνεχή ταξίδια στο Λονδίνο κοστίζουν εκατοντάδες λίρες κάθε μήνα, ενώ οι γονείς προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για να πραγματοποιήσουν το όνειρο της μικρής Τερίσα: ένα ταξίδι στην Ντίσνεϊλαντ.
Μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρώσει περίπου 5.000 λίρες από τον στόχο των 11.000. «Θέλουμε να της προσφέρουμε χαρά όσο προλαβαίνουμε», λέει η μητέρα, προσθέτοντας με δάκρυα: «Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να κρατηθούμε από την ελπίδα ότι κάποιος, κάπου, θα βρει τη θεραπεία όσο είναι ακόμη μαζί μας».
Διαβάστε ακόμα: Έρευνα Nature: Όσο μεγαλώνει ο άνδρας, τόσο το σπέρμα του «ευνοεί» επικίνδυνες μεταλλάξεις